A data tem como objetivo dar mais visibilidade a 2ª condição genética que mais acomete bebês no Brasil através de ações realizadas em várias cidades
Desde 2017 com um dia para chamar de seu, a Síndrome de Edwards (T18), uma trissomia no cromossomo 18, mobiliza inúmeras cidades e ações para garantir mais visibilidade a uma condição genética rara.
Porém, tudo começa em 2004, onde uma nova história tem sido escrita pelas mãos da Marilia Castelo Branco. Uma mãe, seu bebê (que nasceu na data) e o termo “incompatível com a vida” deram origem a uma ONG com mais de 1153 casos desta síndrome até hoje, desconhecida por inúmeros profissionais da saúde (porém, em seu cadastro, a Associação Síndrome do Amor possui cadastros com mais de 100 síndromes diferentes).
Com a aprovação de leis municipais em oito cidades, dois estados e aguardando a aprovação em mais cinco cidades e no Senado, a Síndrome de Edwards tem ganhado voz em vários cenários.
Em 2019, as ações foram as mais diversas: lançamento do primeiro livro sobre a condição, palestras, caminhadas e encontros, além da criação do movimento “T18 Brasil” que
une famílias com o propósito de dar voz a causa.
Esse ano, devido ao cenário que estamos vivendo, Marília pensou em ações online. “Junto ao conselho do movimento T18 Brasil, estamos montando estratégias para que a data não passe em branco. Estamos preparando um conteúdo online com diversos profissionais da saúde, que explicarão para o público, tudo sobre a Síndrome de Edwards”, informou a presidente.
As ações devem acontecer no instagram e canal da instituição. “Quando criei a ONG, a Síndrome do Amor, só queria falar do meu filho. Hoje, 13 anos depois, falamos de amor, levamos informações e queremos conscientizar os profissionais da saúde que, o termo “incompatível com a vida” (infelizmente relacionado a condição) não pode mais fazer parte dos protocolos clínicos aplicados aos bebês”, explica Marília.
“Para quem quiser saber mais e acompanhar as ações, basta seguir @sindromedoamor e
@trissomia18, também YouTube.com/c/trissomia18. Ali, falaremos sobre as próximas ações e
conscientizaremos todos que se interessarem, sendo da área da saúde, pais ou não”, finalizou.
Serviço
- Quando: 6 de maio de 2020, porém as ações seguirão durante todo o mês
- O Que: Palestras online com profissionais sobre a segunda condição genética que mais acomete bebês.
- Onde: Nas redes sociais @sindromedoamor, @trissomia18 e no YouTube YouTube.com/c/trissomia18
Um mês todinho para falar de amor
Pricila Sayuri Sugahara Cunha, de Herculândia, é voluntária da Associação Síndrome do Amor, cuja sede é em Ribeirão Preto. Ela faz o trabalho de Conscientização da Síndrome de Edwards no interior de São Paulo.
“Faço esse trabalho de divulgação e Conscientização porque embora a T18 seja a segunda maior condição genética do mundo, estando atrás da síndrome de down, a síndrome de Edwards é pouco conhecida, e quando os pais recebem esse diagnóstico, as crianças são sentenciadas a morte ao ouvirem dos médicos que elas são incompatíveis com a vida. É muito triste. E a conscientização vem para mostrar que apesar de muitos desafios, e possível sentir muito amor e aprender dar valor na simplicidade, nas pequenas conquistas”.
A seguir, a história de Pricila para vocês entenderem a razão dela ter abraçado essa causa tão nobre
“Faço esse trabalho voluntário porque em 2018 soube que o meu filho, Gabriel Katsuo, tinha a Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia do cromossomo 18, T18, e me orientaram a não continuar com a gestação porque meu filho só traria sofrimento para mim e que ele não nasceria vivo ou viveria menos de um ano e daria muito gasto para mim. Bom.. ele viveu pouco mesmo, 34 semanas, e veio a óbito intra uterino, como prevêem as estatísticas. Neste momento, decidi continuar com a gestação, e, através do meu filho Gabriel Katsuo, eu pude conhecer a ASDA Associação da Síndrome do Amor. Eu recebi um apoio emocional tão intenso, que hoje, eu faço esse trabalho para ajudar as mães que passaram ou passarão por isso. Aprendi que a conscientização é fundamental nesse processo. Pois o diagnóstico a gente não pode mudar, mas o como lidar com isso sim”.
