Juliana Fernandes tem de síndrome Melnick-Needles (Foto: Arquivo Pessoal)
Juliana Fernandes é uma das 70 pessoas que tem a Síndrome de Melnick Needles e conta sua história para a Glamour
A Síndrome de Melnick Needles afeta 70 pessoas ao redor do mundo, de acordo com estudos da National Organization for Rare Disorders. Nascida na cidade de Tupã, interior de São Paulo, a pedagoga Juliana Fernandes, 24 anos, é uma delas.
“É uma síndrome rara com padrão de herança recessiva ligada ao cromossomo X. Acarreta uma série de modificações na estrutura óssea do portador, como baixa estatura, má formação óssea, problemas no rim, pneumonia, entre outros problemas.
Por ser raro, os médicos só queriam ficar estudando e eu não recebia retorno algum. Passou alguns anos até descobrir que não era nada grave, apenas uma má formação óssea. Lembrando que isso é no meu caso, o meu problema foi apenas ´lataria´, como eu sempre falo. Só por fora, na fisionomia. Por dentro, tudo é perfeito.
Realizei uma cirurgia no nariz para correção de septo. Como eu disse, os médicos só estudavam meu caso. A cirurgia que não era para ser demorada, acabou levando seis horas, eu acordei no meio. Com o passar dos anos, descobri que ainda tenho o desvio e o meu nariz era mais bonitinho antes.
Juliana Fernandes se formou em pedagogia (Foto: Arquivo Pessoal)
Eles ainda queriam fazer uma cirurgia no meu braço, porém não me davam a certeza de que eu teria os movimentos dele. Optei por não fazer. Consigo fazer tudo com ele. Do que iria adiantar um braço perfeito, sem movimento? Após descobrir que a síndrome era só na ‘lataria’ e nada grave, acabei desistindo do acompanhamento médico.
Faz cinco meses que decidi me expor nas redes sociais. Um vídeo chegou a quase 6 milhões de visualizações, causando comentários bons e ruins. Decidi que continuaria postando, independentemente deles. Muitos brincam que são meus fãs, mas falo que são meus amigos. Sou uma pessoa igual a eles. Não sou estrela.
Juliana Fernandes faz sucesso nas redes sociais (Foto: Arquivo Pessoal)
Para mim, autoestima é tudo. Sempre tive, graças as pessoas que estão ao meu lado. Elas nunca me trataram como uma pessoa diferente. Sempre digo que devemos nos amar para depois amar outra pessoa. Se nós nos amarmos, seremos capazes de amar o próximo. Se não formos capazes de gostarmos de nós mesmos, quem vai gostar? Se não nos acharmos lindos, quem é que vai? Não se compare com outra pessoa, você veio para fazer a diferença, não para se igual. Confie no seu potencial, não importa o que os outros digam. A vida é curta para ficar perdendo tempo com tristeza.
Quando são haters que comentam, eu vou até o perfil para ver se não se trata de criança. Se for, apenas apago. Quando merecem resposta, gravo um vídeo. Sempre falo que os comentários negativos servem como fortalecimento, pois o que não acrescenta, fortalece e como sabemos uma árvore quando produz frutos. Todo mundo atira pedras e eles só se sentem bem quando atingem uma pessoa e a deixam mal. Já recebi vários pedidos de desculpa.
Eu namoro há mais de três anos e tem pessoas que ficam de boca aberta, outras elogiam e apoiam. Só porque tiveram relacionamentos frustrados não quer dizer que o meu será assim também. Pensam que alguma coisa tem, que eu tenho dinheiro. E eu sempre respondo: ‘sim, ele é gato, mas namora uma gata também’. O amor está além da aparência.”
Fonte: Revista Glamour Globo
JULIANA FERNANDES EM DEPOIMENTO
PARA THALITA PERES
27 AGO 2020 – 05H26
ATUALIZADO EM 27 AGO 2020 – 09H21
